Construção e reconstrução de novas formas sociais de vida nas colônias de hanseníase do Brasil - Estigma, segregação, violência e superação / Construction and reconstruction of new social forms of life in leprosy colonies in Brazil - Stigma, segregation, violence and overcoming

O presente trabalho constitui estudo nacional, de natureza qualitativa, acerca das novas formas de vida e sociabilidade construídas pelas pessoas que foram internadas nas colônias de hanseníase das cinco regiões do Brasil. A pesquisa foi organizada a partir da proposta metodológica da Teoria Fundamentada nos Dados (Grounded Theory), coletados por meio de entrevistas semiestruturadas com 15 (quinze) pessoas que foram acometidas pela hanseníase e internadas compulsoriamente, bem como análise documental da literatura produzida por ex-internos e ex-internas desses estabelecimentos em livros e periódicos. Respeitada as etapas de codificação e análise propostas pela Teoria Fundamentada, os dados foram agrupados em categorias intituladas: estigma, mortificação, construção de novas formas de sociabilidade e esperançar. A partir da organização dessas foi identificada a core category "Construção e Reconstrução de Novas Formas Sociais de Vida nas Colônias de Hanseníase do Brasil", que dá título à essa dissertação. A teoria construída sugere que o estigma foi responsável pelo preconceito e exclusão milenar a que o paciente de hanseníase foi submetido, fato que resultou em políticas públicas segregacionistas e arbitrárias que contaram com o apoio da sociedade. A violência da internação compulsória destruía a subjetividade do internado, buscando apagar sua história pregressa em um processo de mortificação. A adaptação ao cotidiano nas colônias só foi possível pela construção de uma vivência coletiva do internado e seus pares. O trabalho, a arte, o esporte e a religiosidade foram alguns dos instrumentos que facilitaram a adequação, aceitação e a consequente subordinação ao encarceramento, diminuindo os enfrentamentos ao sistema imposto e as fugas. Entretanto, as resistências e a luta por direitos e dignidade também sempre estiveram presentes nas histórias das colônias. Com frequência, o processo de iniciado na mortificação, atravessava a adaptação, quase sempre passava pela ressignificação da vida e da história e resultava na construção de uma nova consciência. Para muitos, amparados pela luta coletiva, essa etapa era pautada no reconhecimento como sujeitos de direito em busca de sua plena cidadania.

This work is a national study, qualitative, about the new ways of life and sociability constructed by people who were interned in leprosy colonies in the five Brazil's regions. The research was organized from the methodological proposal of Grounded Theory, collected through semi-structured interviews with 15 (fifteen) people who were affected by hansen disease and compulsorily hospitalized; and documentary analysis of the literature produced by ex- inmates of these establishments in books and periodicals. Respecting the coding and analysis steps proposed by the Grounded Theory, the data were grouped into categories entitled: stigma, mortification, construction of new forms of sociability and hope. Based on their organization, the core category "Construction and Reconstruction of New Social Forms of Life in Hansen Colonies in Brazil" was identified, which gives the title to this dissertation. The constructed theory suggests that stigma was responsible for the millenary prejudice and exclusion that the people with Hansen disease was subjected to, a fact that resulted in segregationist and arbitrary public policies that had the support of society. The violence of compulsory internment destroyed the inmates' subjectivity, seeking to erase his previous history in a process of mortification. Adapting to everyday life in the colonies was only possible through the construction of a collective experience for the inmates and their peers. Work, art, sport and religiosity were some of the instruments that facilitated adaptation, acceptance and the consequent subordination to incarceration, reducing confrontations with the imposed system and escapes. However, the resistance and struggle for rights and dignity were also always present in the histories of the colonies. Often, the process of being initiated into mortification, went through adaptation, almost always went through the resignification of life and history and resulted in the construction of a new consciousness. For many, supported by the collective struggle, this stage was based on recognition as subjects of rights in search of their full citizenship.

Da reclusão à desativação do hospital colônia: a experiência vivenciada pelos hansenianos de Marituba / From the claim the disabling of to the colony hospital: the experienced by the hansenians of Marituba / De la reclusión a la desactivación del hospital colonia: la experiencia vivenciada por los hansenianos de Marituba

A hanseníase é uma doença infecciosa crônica, maculada por insensibilidade e mancha na pele que, se evoluída, causa deformações nas extremidades dos dedos e na face. O preconceito contra os hansenianos de que poderiam contaminar os sadios resultou na construção dos hospitais colônias, gerando problema da cisão entre o paciente e o convívio familiar e social. O objetivo do artigo foi analisar a trajetória de reclusão, isolamento e de segregação social vivenciada pelos hansenianos, com enfoque nas estratégias adotadas pelos internos para superar as adversidades durante o período de internamento. A metodologia adotada foi a abordagem historiográfica, que permitiu realizar análise sobre a história dos hansenianos de Marituba, a partir da história oral narrada pelos sujeitos através do questionário, cujo discurso foi sustentado por autores que discutem a história na perspectiva das pessoas comuns. Os resultados revelam que os hansenianos foram capazes de reelaborar suas vidas, através de estratégias afetivas, a ponto de garantirem boa estadia durante a permanência na Colônia, indicando que os internos não tiveram o seu modo de vida interrompido. Conclui-se que as estratégias adotadas pelos hansenianos para superar as adversidades na Colônia foram: a interação, socialização, colaboração, organização, ajuda mútua e o compartilhamento de tarefas, enfim os laços de amizade e de solidariedade foram fundamentais para superar o confinamento, solidão e a revolta contra o sistema de tratamento coercitivo.

Leprosy is a chronic infectious disease, tainted by insensitivity and spotting on the skin which, if evolved, causes deformities at the extremities of the fingers and the face. The prejudice against the Hansenians that could contaminate the healthy resulted in the construction the colony hospital the generating a split between the patient es family and social life. The objective of this article was to analyze and the trajectory of seclusion, isolation and social segregation experienced by leprosy patients, focusing on the strategies adopted by the inmates to overcome adversity during the hospitalization period. The methodology adopted was the historiographic approach, which allowed the analysis of the history of Marituba leprosy, from the oral history narrated by the subjects through the questionnaire, whose discourse was supported by authors who discuss the history from the perspective of ordinary people. The results show that the Hansenians were able to re-elaborate their lives through affective strategies, to the point of ensuring a good stay during the stay in Cologne, indicating that the inmates did not have their way of life interrupted. It is concluded that the strategies adopted by Hansen to overcome adversity in the Colony were: interaction, socialization, collaboration, organization, mutual aid and sharing of tasks, in the end the bonds of friendship and solidarity were fundamental to overcome confinement, solitude and the revolt against the system of coercive treatment.

La hanseniasis es una enfermedad infecciosa crónica, maculada por insensibilidad y mancha en la piel que, si se desarrolla, causa deformaciones en los extremos de los dedos y en la cara. El preconcepto contra los hansenianos de que podrían contaminar los sanos resultó en la construcción de los hospitales colonios, generando un problema de la escisión entre el paciente y la convivencia familiar y social. El objetivo del artículo fue analizar la trayectoria de reclusión, aislamiento y de segregación social vivenciada por los hansenianos, con enfoque en las estrategias adoptadas por los internos para superar las adversidades durante el período de internamiento. La metodología adoptada fue el abordaje historiográfico, que permitió realizar análisis sobre la historia de los hansenianos de Marituba, a partir de la historia oral narrada por los sujetos a través del cuestionario, cuyo discurso fue sostenido por autores que discuten la historia desde la perspectiva de las personas comunes. Los resultados revelan que los hansenianos fueron capaces de reelaborar sus vidas, a través de estrategias afectivas, a punto de garantizar buena estancia durante la permanencia en la Colonia, indicando que los internos no tuvieron su modo de vida interrumpido. Se concluye que las estrategias adoptadas por los hansenianos para superar las adversidades en la Colonia fueron: la interacción, socialización, colaboración, organización, ayuda mutua y el reparto de tareas, en fin los lazos de amistad y de solidaridad fueron fundamentales para superar el confinamiento, soledad y la revuelta contra el sistema de tratamiento coercitivo.

Vivência e sentimentos de mulheres portadoras de hanseníase / Experience and feelings of women with leprosy

Objetivo: conhecer a vivência e os sentimentos de mulheres com hanseníase. Método: estudo qualitativo, descritivo e exploratório, realizado com 15 mulheres. Os dados foram produzidos por meio de entrevista semiestruturada, com perguntas abertas e fechadas, e um roteiro com questões norteadoras. Os dados foram analisados pela técnica de Análise de Conteúdo. Resultados: cinco categorias foram definidas após o processo de análise: >, >, >, >, >. Conclusão: os resultados mostraram que a hanseníase deixa marcas profundas na vida das mulheres como medo, insegurança, exclusão social, necessitando, portanto, da assistência humanizada, por parte dos profissionais de saúde, e do apoio das pessoas do seu convívio, para o enfrentamento da doença.

Estar/ser no mundo com hanseníase: qual é o meu lugar? / To be/to exist in the world with leprosy: what is my place?

As pessoas vivendo com Hanseníase têm sua autoimagem maculada pelas lesões causadas pela doença, reações hansênicas e pela discriminação. Apesar de ser um problema antigo e de haver campanhas educativas para combatê-lo, o estigma está presente no cotidiano destas pessoas e desafia os profissionais que tem uma lacuna em seu saber no que concerne ao manejo do mesmo na sociedade e em seu fazer profissional. Este artigo objetiva refletir sobre o estigma e o cuidado da enfermagem a partir da fenomenologia ontológica de Martin Heidegger. O cuidado humanístico na perspectiva de ser-com-outro, de reconhecer o cuidado como ontológico e a negação do mesmo como desenraizante e desumanizante se coloca como alternativa para este enfrentamento e superação trazendo para a enfermagem o outro como parceiro na construção do cuidado, como um ser humano que vive aquele instante do encontro com o profissional em um ser-no-mundo repleto de significado e possibilidades.

People living with leprosy have their self-image blemished due to injuries caused by the disease, leprosy reactions and discrimination. Despite being an old problem and the existence of educational campaigns to combat it, the stigma is present in the daily lives of these people and is a challenge for professionals who lack knowledge regarding the management of the disease in society and in their professional work. This article aims to reflect on the stigma and nursing care from Martin Heidegger’s ontological phenomenology. Humanistic care from the perspective of being-with-others, of recognizing care as ontological and denying that it is rooted and dehumanizing is an alternative to face and overcome this condition. For the nursing staff, this brings the other as a partner in the construction of care, as a human being who lives that moment of meeting the professional in a being-in-the-world full of meaning and possibilities.

Meaning of leprosy for people who have experienced treatment during the sulfonic and multidrug therapy periods / Significado da hanseníase para pessoas que viveram o tratamento no período sulfônico e da poliquimioterapia / Significado de la lepra para personas que experimentaron el tratamiento en el período sulfónico y de poliquimioterapia

AbstractObjective: to analyze the meanings of leprosy for people treated during the sulfonic and multidrug therapy periods.Method: qualitative nature study based on the Vigotski's historical-cultural approach, which guided the production and analysis of data. It included eight respondents who have had leprosy and were submitted to sulfonic and multidrug therapy treatments. The participants are also members of the Movement for Reintegration of People Affected by Leprosy.Results: the meanings were organized into three meaning cores: spots on the body: something is out of order; leprosy or hanseniasis? and leprosy from the inclusion in the Movement for Reintegration of People Affected by Leprosy.Conclusion: the meanings of leprosy for people submitted to both regimens point to a complex construction thereof, indicating differences and similarities in both treatments. Health professionals may contribute to the change of the meanings, since these are socially constructed and the changes are continuous.

ResumoObjetivo:analisar significados da hanseníase para as pessoas que foram tratadas no período sulfônico e no período da poliquimioterapia.Método:estudo de natureza qualitativa fundamentado na abordagem histórico-cultural de Vigotski, a qual orientou a construção e análise dos dados. Foram incluídos oito entrevistados que já tiveram hanseníase e que realizaram tratamento no período sulfônico e da poliquimioterapia, sendo participantes do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase.Resultados:os significados foram organizados em três núcleos de significação: manchas no corpo: alguma coisa está fora de ordem; lepra ou hanseníase? e hanseníase a partir da inserção no Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase.Conclusão:os significados de hanseníase para pessoas tratadas nos dois períodos apontam para a construção complexa dos mesmos, indicando diferenças e semelhanças nos dois períodos. Os profissionais de saúde podem contribuir para a mudança de significados, pois esses são socialmente construídos e as transformações são contínuas.

ResumenObjetivo:analizar los significados de la lepra para las personas que fueron tratadas en el período sulfónico y en el período de poliquimioterapia.Método:estudio de naturaleza cualitativa fundamentado en el abordaje histórico cultural de Vygotsky, el cual orientó la construcción y análisis de los datos. Fueron incluidos ocho entrevistados que ya tuvieron lepra y que realizaron tratamiento en el período sulfónico y de poliquimioterapia, siendo participantes del Movimiento de Reintegración de Personas Afectadas por la Lepra.Resultados:los significados fueron organizados en tres núcleos de significación: manchas en el cuerpo: alguna cosa está fuera de orden; ¿Lepra o enfermedad de Hansen?; y lepra a partir de la inserción en el Movimiento de Reintegración de Personas Afectadas por la Lepra. Conclusión: los significados de la lepra para las personas tratadas en los dos períodos apuntan para la construcción compleja de los mismos, indicando diferencias y semejanzas en los dos períodos. Los profesionales de la salud pueden contribuir para el cambio de significados, ya que estos son socialmente construidos y las transformaciones son continuas.

Estigma e preconceito: realidade de portadores de hanseníase em unidades prisionais / Estigma y prejuicio: realidad de los portadores de lepra en las unidades prisionales / Stigmata and prejudice: reality of carriers of leprosy in prisional units

Objective: Understand the perception of leprosy patients about the stigma and prejudice experienced in prisons. Method: A qualitative, descriptive and exploratory research. The participants were five men and two women incarcerated. Data was collected through the Association Free Word Test and semistructured interview and processed by content analysis. Results: Using the Test emerged the categories Treatment, Prejudice, Symptoms and Feelings. From the interviews emerged the following categories: Leprosy from the perspective of patients and family relations; Stigma of leprosy, the impact of the diagnosis and their feelings; Refusing leprosy and Resorting to divine faith to tackle the disease. Conclusion: Negative feelings, prejudice and stigma were present in the speeches of subjects. Research and monitoring of leprosy patients become indispensable for nursing actions and for spaces of care in relation to social aspects of leprosy.

Objetivo: Conhecer a percepção dos portadores de hanseníase acerca do estigma e preconceito que vivenciam em unidades prisionais. Método: Estudo qualitativo, descritivo e exploratório. Foram participantes cinco homens e duas mulheres encarceradas. Dados coletados através do Teste de Associação Livre de Palavras e entrevista semiestruturada e tratados por Análise de Conteúdo. Resultados: Com o uso do Teste, emergiram as categorias Tratamento, Preconceito, Sintomas e Sentimentos. Das entrevistas emergiram as seguintes categorias: A hanseníase sob a ótica dos portadores e as relações familiares; O estigma da hanseníase, o impacto do diagnóstico e seus sentimentos; e Negando a hanseníase e recorrendo à fé divina para enfrentar a doença. Conclusão: Sentimentos negativos, preconceito e estigma fizeram-se presentes nos discursos dos sujeitos. A investigação e o acompanhamento de portadores de hanseníase tornam-se indispensáveis para as ações de enfermagem e para os espaços de cuidados no que se refere aos aspectos sociais da hanseníase.

Objetivo: Conocer la percepción de los pacientes de lepra sobre el estigma y los prejuicios enfrentado en las prisiones. Método: Estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio. Los participantes fueron cinco hombres y dos mujeres encarceladas. Los datos recogidos a través de la Teste de Asociación Libre de Palabras y la entrevista semi-estructurada y procesados por análisis de contenido. Resultados: Con el uso del Teste surgieron las categorías: tratamiento, los prejuicios, síntomas y sentimientos. De las entrevistas emergieran las siguientes categorías: La perspectiva de los enfermos acerca de la lepra y las relaciones familiares; Lepra y el estigma de la sociedad, el impacto del diagnóstico y sentimientos; Ocultándose de la lepra e Recurriendo a la fe divina para enfrentarse la enfermedad. Conclusión: Sentimientos negativos, los prejuicios y el estigma estuvieron presentes en los discursos de los sujetos. La investigación y el acompañamiento de los enfermos de lepra son indispensables para las acciones de enfermería y para los espacios de atención en relación con los aspectos sociales de la lepra.

Marcas em si: vivenciando a dor do (auto) preconceito / Marks on oneself: experiencing the pain of (self) preconception / Marcas en sí misma: la vivencia del dolor del auto preconcepto

Pesquisa qualitativa cujo objetivo foi compreender as representações sociais do corpo por mulheres com alterações provocadas pela hanseníase, para que os cuidados de enfermagem possam atender de forma mais abrangente às suas necessidades. O referencial foi o da teoria das representações sociais. Participaram quarenta e três mulheres de uma unidade de referência especializada em dermatologia sanitária. Realizaram-se entrevistas, cujos conteúdos foram processados pelo software ALCESTE, o qual gerou uma classe cujos vocábulos associaram-se ao preconceito ancorado na autopercepção negativa da hanseníase. O esquema explicativo das representações sociais mostrou uma forte marca da memória social da lepra, cuja construção simbólica ampara-se no medo da doença. Concluiu-se sobre a necessidade de se investir na desconstrução de crenças arcaicas sobre a lepra para que se tenham novos modos de agir frente à hanseníase.

Qualitative research whose objective was to understand the social representations of the body by women with alterations caused by leprosy, for nursing care can meet more broadly to your needs. The theoretical framework was the social representations. Forty-three women participated, all of them from a reference unit specialized in sanitary dermatology. Interviews were conducted, which contents were processed by the software ALCESTE, generating a class whose words were associated with preconception anchored in the negative perception of leprosy. The explanatory framework of social representations showed a strong brand of the social memory of leprosy, whose symbolic construction sustains itself on fear of the disease. It was concluded on the need to invest in the deconstruction of archaic beliefs about leprosy so that to have new ways of acting towards the disease.

Investigación cualitativa cuyo objetivo fue comprehender las representaciones sociales del cuerpo por mujeres con alteraciones provocadas por la lepra, para que la atención de enfermería pueda atender de manera más amplia a sus necesidades. El referencial fue el de la teoría de las representaciones sociales. Participaron cuarenta y tres mujeres de una unidad de referencia especializada en dermatología sanitaria. Se realizaron entrevistas, cuyos contenidos se han procesado por el software ALCESTE, lo cual generó una clase cuyos vocablos se asociaron al prejuicio anclado en la autopercepción negativa de la lepra. El esquema explicativo de las representaciones sociales mostró una fuerte marca de la memoria social de la lepra, cuya construcción simbólica se ampara en el miedo de la enfermedad. Se concluye sobre la necesidad de se desconstruir las creencias arcaicas sobre la lepra a fin de que se tengan nuevas maneras de actuar frente a esta enfermedad.

Percepções da doença e do tratamento pelos pacientes tratados de hanseníase residentes em Palmas-Tocantins / Perceptions of disease and therapy of patients treated for leprosy living in Palmas, Tocantins

O objetivo deste trabalho é conhecer a vivência dos sujeitos que passam pela experiência do tratamento de hanseníase na cidade de Palmas-Tocantins. Para tanto, utilizou-se um método de pesquisa de abordagem qualitativa. A coleta de dados foi realizada mediante roteiro semi-estruturado que continha a questão: “Gostaria de fazer algum comentário sobre a doença e o tratamento?” nos anos de 2011 e 2012. Participaram desse estudo 57 entrevistados que relataram sobre suas dores frente à doença e mudanças dos hábitos de vida. Comentaram ainda sobre os efeitos adversos dos medicamentos utilizados no tratamento, o desconhecimento da doença, a falta de apoio dos profissionais da saúde após o término do tratamento e o preconceito e vergonha que passaram. A partir da hanseníase entende-se a importância da dimensão psicossocial para o enfrentamento da doença, o sucesso do tratamento e das complicações implicadas. No trabalho descrito, percebem-se diferentes experiências e percepções dos pacientes que apontam o temor, a dúvida e a dor como constantes em seus tratamentos e depois deles.

The objective of this work was to report on the experience of individuals treated for leprosy in the city of Palmas, Tocantins. For this, a qualitative research was proposed. In 2011 and 2012, data was collected usinga semi-structured text that contained the question: “Would you like to make a comment about the disease and treatment?” This study includes the perceptions of 57 individuals who responded by reporting on their pain while coping with the disease and their changes in life style. They also commented on the adverse effects of the medications they took during treatment, the ignorance of the disease, the lack of support from health professionals after the end of treatment and the discrimination and shame that they experienced. Having leprosy shows the importance of the psychosocial dimension of coping with the disease, the success of treatment and the complications involved. This work demonstrates the different experiences and perceptions of patients, their fears, doubts and pain as constants during treatment and persisting after wards.

Hanseníase: estigmas e preconceitos defrontados pelos internos da Casa de Acolhida Souza Araújo no Município de Rio Branco / Hansen's disease: stigma and prejudice faced by inmates of Casa de Acolhida Souza Araújo in the city of Rio Branco

A hanseníase é uma doença milenar, infectocontagiosa, conhecida desde os tempos bíblicos por lepra, a qual traz consigo a marca do preconceito, da discriminação e da exclusão social. O objetivo deste estudo é explicar os estigmas e preconceitos defrontados pelos internos hansenianos da Casa de Acolhida Souza Araújo. Os procedimentos metodológicos utilizados foram de caráter explicativo, com abordagem qualitativa e de natureza sócio-histórica. Para tanto, foram entrevistados quatro pacientes de ambos os sexos sequelados pela hanseníase que residiam no hospital-colônia no período do estudo, utilizando-se o método de história oral. Nesse estudo, constatou-se que a hanseníase causa um grande impacto no cotidiano dessas pessoas, através dos estigmas e preconceito relacionados à falta de conhecimento quanto à transmissão, controle e cura da doença e pela história antiga que ela carrega. Confirmou-se também, que as incapacidades e deformidades físicas são relevantes para esses preconceitos sociais como dos próprios portadores de hanseníase. Conclui-se que muito esforço ainda há de ser realizado, a fim de que esses sujeitos tenham sua inserção social e familiar restabelecida, e que sejam dignificados pela sociedade como cidadãos normais assistidos em todos os seus direitos.

Impacto do diagnóstico da hanseniase / Impact of the diagnosis of leprosy / Impacto del diagnóstico de la lepra

Objetivo: identificar o impacto do diagnóstico da Hanseníase. Método: trata-se de um estudo exploratório, descritivo com abordagem qualitativa. A coleta de dados foi realizada em Unidade de Saúde do Distrito Sanitário IV, situada no município de Recife–PE, após aprovação do projeto de pesquisa pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital Agamenon Magalhães sob número de protocolo 21. A amostra foi composta por treze clientes do Sistema Único de Saúde (SUS) que atenderam aos critérios desta pesquisa. Os dados foram analisados por categorização temática. Resultados: oito foram do sexo masculino e cinco do feminino; as categorias que emergiram após a análise das informações foram: conhecimento dos usuários quanto à Hanseníase; mudanças ocorridas na vida após o diagnóstico de Hanseníase; enfrentamento das mudanças ocorridas; preconceito sofrido pelos clientes; sugestões para melhoria da qualidade de vida dos portadores de Hanseníase;mensagem para os portadores. Conclusão: as mudanças citadas pelos clientes estavam relacionadas às limitações causadas pela doença, isto é, resultantes das incapacidades físicas e neurológicas identificadas em casos que não tiveram o diagnóstico precoce. O preconceito relacionado ao diagnóstico da Hanseníase não é inerente apenas à sociedade, mas também ao próprio portador.(AU)

Objective: to identify the diagnostic impact of leprosy. Method: this is a descriptive exploratory study with a qualitative approach. The data collection was carried out in a Health Unit from the Sanitary District IV, located in the city of Recife, Pernambuco, Brazil, after the approval by the Research Ethics Committee of Hospital Agamenon Magalhães, under the Protocol 21. The sample consisted of thirteen clients of the Brazilian Unique Health System (SUS) who met the criteria of this research. The data were analyzed through thematic categorization. Results: eight participants were male and five female; the categories which emerged after the information analysis were: knowledge of users on leprosy; changes which happened in life after the diagnosis of leprosy; coping with the changes that happened; prejudice suffered by the clients; suggestions for improving the quality of life of patients with leprosy; message to the patients with leprosy. Conclusion: the changes reported by the clients were related to the limitations due to the pathology, i.e., arising from the physical and neurological disabilities identified in cases without early diagnosis. The prejudice related to the diagnosis of leprosy is not inherent only to the society, but also to the patient with leprosy her/himself.(AU)

Objetivo: identificar el impacto diagnóstico de la lepra. Método: esto es un estudio exploratorio descriptivo con abordaje cualitativo. La recogida de datos fue realizada en una Unidad de Salud del Distrito Sanitario IV, situada en la ciudad de Recife, Pernambuco, Brasil, después de la aprobación del Comité de Ética en Investigación del Hospital Agamenon Magalhães, bajo el Protocolo 21. La muestra consistió en trece clientes del Sistema Único de Salud (SUS) brasileño que atendieron los criterios de esta investigación. Los datos fueron analizados por categorización temática. Resultados: ocho participantes eran del sexo masculino e cinco del femenino; las categorías que surgieron después del análisis de las informaciones fueron: conocimiento de los usuarios con relación a la lepra; cambios ocurridos en la vida después del diagnóstico de lepra; enfrentamiento de los cambios ocurridos; prejuicio sufrido por los clientes; sugestiones para mejoría de la calidad de vida de los portadores de lepra; mensaje para los portadores. Conclusão: los cambios citados por los clientes estaban relacionados a las limitaciones causadas por la patología, esto es, resultantes de las incapacidades físicas y neurológicas identificadas en casos que no tuvieron el diagnóstico precoz. El prejuicio relacionado al diagnóstico de la lepra no es inherente sólo a la sociedad, pero también al própio portador.(AU)

Hanseníase: conhecimentos e mudanças na vida das pessoas acometidas / Hanses's disease: knowledge and changes in the life of wounded people

A hanseníase é uma doença milenar, caracterizada como problema de saúde pública. Este estudo objetiva averiguar o conhecimento de pessoas com hanseníase sobre sua doença e tratamento e investigar possíveis mudanças na vida, como consequência da doença. Realizamos entrevistas com pessoas em tratamento para hanseníase multibacilar em uma Unidade Básica de Saúde do Município de Sobral (CE), em 2005. Percebemos que o conhecimento sobre a doença é rudimentar, geralmente expresso pela própria experiência, envolta de sentimentos negativos. Alguns portadores manifestaram conhecimentos condizentes com a literatura, adquirido através da Internet, livros e informações de profissionais, amigos e familiares. As principais alterações na vida após o diagnóstico estavam relacionadas ao tratamento medicamentoso, quando alguns relataram melhora dos sintomas e outros, um agravamento, interferindo nas atividades diárias.

Hanses's disease is a millenary illness, characterized as a public health issue. This study aims to verify the knowledge of people with Hansen's disease about their problem and its treatment and point out possible changes in their lives as a consequence. We conducted interviews with people in treatment for multi-bacillary Hansen's disease in a Basic Health Unit of Sobral, Ceará State, in 2005. We realized that the knowledge about the disease is elementary, usually expressed by people's own experience, involving negative feelings. Some bearers showed to have appropriate knowledge according to the literature, acquired through the internet, books and information from friends and relatives. The main changes in their lives after the diagnosis was related to the use of medicines, as some people related improvement in their symptoms and others worsening, interfering in their daily activities.

Hanseníase x exclusão social: estudo de atualização / Leprosy x social exclusion: updating study / Lepra x social exclusion: estudio de atualización

Objetivo: realizar uma revisão de literatura sobre a relação entre hanseníase e a exclusão social, contextualizando aspectos referentes à forma como a sociedade e profissionais de saúde se posicionam frente a essa problemática. Metodologia: trata-se de uma pesquisa bibliográfica, realizada a partir de periódicos, livros, dissertações e bancos de dados da saúde, no período de 1984 a 2006. As fases da pesquisa ocorreram, respectivamente, a partir da identificação e localização de referencial teórico que abordasse o tema em estudo, do fichamento e arquivamento do material encontrado, da obtenção das informações pertinentes ao estudo, e por fim, da redação do artigo. Resultados: a hanseníase deve ser considerada não apenas por sua grandeza, mas também pela importância política, cultural e técnica que favorece a discriminação social, prejuízo econômico e sofrimento humano. As cicatrizes psicológicas herdadas de outros momentos históricos e a mudança eufêmica do nome "lepra" para "hanseníase" não conseguiu acabar com o preconceito vivenciado pelos hansenianos. Essas pessoas são vitimadas pelo preconceito em seu núcleo familiar e também por parte dos profissionais de saúde. Conclusão: a falta de atualização sobre a hanseníase, por parte dos profissionais de saúde, desfavorece o diagnóstico e tratamento da doença, comprometendo também as atividades educativas com os pacientes e a comunidade. Por outro lado, a inclusão social dos portadores de hanseníase deve apoiar-se em ações conjuntas do Estado, enquanto provedor de políticas públicas, e da sociedade no que diz respeito ao exercício da cidadania.(AU)

Objective: to perform a literature review on the relationship between leprosy and social exclusion, contextualizing aspects relating to how the society and health professionals are positioned to face this problem. Methodology: this is a literature review, performed from journals, books, dissertations, and databases of health, from 1984 to 2006. The phases of the research were, respectively, the identification and location of theoretical framework to address the issue under study, the archiving of material found on obtaining information relevant to the study, and finally, drafting of the work. Results: leprosy should be considered not only its magnitude but also the important political, cultural and technique that promotes social discrimination, economic damage and human suffering. The psychological scars inherited from other historical moments and changement the name "leprosy" to "leprosy" not finished the prejudice experienced by leprosy patients. Often these people are affected by prejudice in his family and also by health professionals. Conclusion: the lack of update on leprosy by health professionals, disadvantage the diagnosis and treatment of disease, affecting also the educational activities with patients and community. The social inclusion of people with leprosy should be based on joint actions of the state as provider of public policy, and society as regards the exercise of citizenship. (AU)

Objetivo: hacer una revisión de la literatura sobre la relación entre la lepra y la exclusión social y la contextualización de los aspectos relativos a la forma en que la sociedad y los profesionales de la salud están en condiciones de hacer frente a este problema. Metodología: se trata de una búsqueda bibliográfica, a partir de revistas, libros, tesis y bases de datos de la salud, desde 1984 hasta 2006. Las fases de la investigación fueron, respectivamente, la identificación y localización de marco teórico para abordar la cuestión en estudio, el archivo de los materiales que se encuentran en la obtención de información relevante para el estudio y, por último, la redacción de la obra. Resultados: la lepra se debe considerar no sólo su magnitud, sino también el importante político, cultural y técnica que promueve la discriminación social, económica daño y el sufrimiento humano. El psicológicas heredadas de otros momentos históricos y changement el nombre de "lepra" a la "lepra" no ha terminado el perjuicio sufrido por los enfermos de lepra. A menudo, estas personas se ven afectadas por los prejuicios de su familia y también por los profesionales de la salud. Conclusión: la falta de actualización de los profesionales de la salud por la lepra, la desventaja de diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, que afecta también las actividades educativas con los pacientes y la comunidad. La inclusión social de las personas con lepra debe basarse en acciones conjuntas del Estado como proveedor de las políticas públicas y la sociedad en lo que respecta al ejercicio de la ciudadanía.(AU)

Visão da população do Município de São Paulo quanto à ocorrência da hanseníase e seu comportamento para a prevenção / Vision of the population of the city of São Paulo in relation to leprosy occurrence and its behavior for the prevention

Introdução - O referido trabalho de pesquisa teve por objetivo avaliar o grau de informação e conhecimento da população do Município de São Paulo, em relação à hanseníase e quão nossa sociedade é carente no que diz respeito a campanhas preventivas. Materiais e Métodos - Para obtenção das informações foi aplicado um questionário composto por oito questões objetivas previamente confeccionadas para a coleta de dados. Resultados - Pode-se perceber de forma clara e concisa através da pesquisa, que o público alvo sabe que a hanseníase é uma doença infectocontagiosa, cuja transmissão ocorre através do sistema respiratório, porém desconhecem seus sintomas e tratamento. Conclusão - Diante dos resultados obtidos através desta pesquisa, pode -se concluir que a população entrevistada ainda possui certa carência de informações referente à doença.

Introduction - The research work had as objective to evaluate the information and the knowledge of the population of the city of São Paulo, in relation to leprosy and how much our society is devoid in terms of preventive campaigns. Materials and Methods - For the attainment of the information was applied a questionnaire composed by eight objective questions previously confectioned for the collection of data. Results - Can be perceive, in clear and concise way, through there search that the interviewed people know that leprosy is a contagious "infectum" disease, that the transmission occurs through the respiratory system, however they are unaware of the way of transmission, symptoms and treatment of the disease. Conclusion - With the results obtained throughout our research, can be conclude that the interviewed people still possess a lack of information in relation to the disease.

Hanseníase: estigma e preconceito vivenciados por pacientes institucionalizados em Santa Catarina (1940-1960) / Lepra: estigma y prejuicio vivido por pacientes institucionalizados en Santa Catarina, Brasil (1940-1960) / Leprosy: stigma and prejudice lived by institucionalized patients in Santa Catarina State, Brazil (1940-1960)

Trata-se de uma pesquisa qualitativa com abordagem sócio-histórica cujo objetivo foi conhecer o estigma e preconceito vivenciado por pacientes/residentes institucionalizados acometidos pela hanseníase. Para tanto, foram entrevistados três pacientes que viveram em um hospital colônia no período do estudo, utilizando-se o método de história oral. Os dados foram coletados e posteriormente analisados, utilizando-se do referencial de estigma. Os resultados evidenciaram que após o ingresso na instituição, esses doentes tiveram seus laços familiares rompidos, perderam seus direitos como cidadãos, em decorrência dessa situação, assumiram novas vidas em um novo contexto. Concluindo, o isolamento nosocomial por um longo período de tempo (anos de internação e afastamento), provocou a morte simbólica de muitos pacientes que viviam com a esperança de um retorno ao convívio familiar e/ou social.

This study is a qualitative research with a socio-historic approach whose objective was to know the prejudice and stigma lived by the institutionalized patients/residents with hanseniase. To achieve this goal, three patients were intervewed who lived in a colony hospital during the research period, utilizing the oral history method. Data were collected and were further analysed, utilizing the stigma referencial. The results indicated that after the entry in the institution, these patients got their family bonds broken, lost their rights as citizens, regarding the situation, they took upon a new life, in a new environment. Concluding that, the nosocomial isolation for a long period of time (years of confinement and dismissal), caused the symbolic death of many patients that lived with the hope to cohabit with family and/or society.

El presente es un estudio de investigación cualitativa con abordaje socio-histórica. Tuvo como objetivo conocer el estigma y el prejuicio vivido por los pacientes institucionalizados portadores de lepra. Utilizándose el método de história oral, fueran entrevistados tres pacientes, que vivieron en un hospital en el período del estudio. Los datos fueran colectados y después analizados utilizándose el referencial del estigma. Los resultados colocaran en evidencia que, después del ingreso en la instituición, las personas tuvieran sus lazos familiares rotos, perdieran sus derechos como ciudadanos y asumiran nuevas vidas en un nuevo contexto. En conclusión, el aislamiento nosocomial por uno largo período de tiempo (años de internación y aislamiento), provocó la muerte simbólica de muchos que vivian con la esperanza del regreso a la convívencia familial y social.

Estigma e Mal de Hansen: avaliação de 237 pacientes asilados e hospitalizados na Casa de Saúde São Francisco de Assis, da Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais, Bambuí, Brasil, de 1943 até 1998 / Stigma and Hansen’s Disease: evaluation of 237 inmates and hospitalized patients in the Casa de Saúde São Francisco de Assis, of the Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais, Bambuí, Brasil, from 1943 to 1998

Discute-se, neste trabalho, a questão do isolamento a que foram submetidos 237 pacientes hansenianos, entre 1943 até 1998, na Casa de Saúde São Francisco de Assis, em Bambuí, Minas Gerais. Observou-se estigma em relação a estar ou ter estado doente de mal de Hansen, em 38,4% dos pacientes. O desejo de reintegração social inexistia em 51,5% dos casos.O isolamento mostrou-se inoperante em relação à cura e incapaz de reduzir o avanço da endemia, além de criar um novo problema social, constituído pela dificuldade da reinserção social e familiar dos hansenianos. A hanseníase é uma doença capaz de destruir as relações pessoais e a estrutura familiar. As políticas públicas não foram eficientes em minimizar o sofrimento, apenas distanciou dos olhos das pessoas hígidas o problema da hanseníase.

In this paper it is discussed the segregation issue of 237 Hansen's disease patients, from 1943 to 1998, in the Casa de Saúde São Francisco de Assis, in Bambuí, Minas Gerais. The stigma attached to...

Conhecimentos e necessidades de aprendizagem de estudantes de fisioterapia sobre a hanseníase / Knowledge and necessities of learning of physioterapys students about leprosy

INTRODUÇÃO: A hanseníase se constitui importante problema de Saúde Pública no Brasil, tendo, no entanto, negligenciada sua importância e valorização na formação das profissões da saúde, mesmo nos países endêmicos. No caso específico do fisioterapeuta, faz-se necessário o ensino da hansenologia nos cursos de graduação no Brasil, para se atuar nas condições de saúde da população diante da problemática da Hanseníase.OBJETIVO: descrever e analisar conhecimentos de estudantes de fisioterapia sobre hanseníase, antes do contato formal na Universidade/Faculdade com a temática. METODOLOGIA: estudo qualitativo, realizado com 51 estudantes de graduação em fisioterapia do quarto ano de escola do interior do estado de São Paulo,em 2004. Na coleta dos dados, utilizou-se questionário auto-aplicado, com questões abertas. A partir da análise qualitativa das respostas realizou-se a categorização das mesmas. RESULTADOS: identificou-se que estudantes do último ano do curso de fisioterapia expressaram desconhecimento e/ou conceitos incompletos ou inadequados, frente a literatura, sobre hanseníase e os seguintes aspectos devem ser enfatizados no ensino da hansenologia: doença hanseníase; preconceito que os doentes vivenciam e como enfrentá-lo; educação em saúde e atuação do fisioterapeuta na hanseníase. Em relação à organização do ensino, identificou-se que Universidades/Faculdades devem construir estratégias para valorizar a hanseníase como um problema de Saúde Pública. CONCLUSÃO: evidenciou-se a necessidade de aprimoramento do ensino da hansenologia no curso de graduação em Fisioterapia, com abordagem do tema desde o início da formação, para que fisioterapeutas possam prestar o cuidado adequado frente a problemática da hanseníase e contribuir com o Programa de Controle da Hanseníase

INTRODUCTION: The Leprosy constitutes a significant problem of Public Health in Brazil, however its importance and valuation in the preparation of the health professions has been neglected, even in the endemic countries. In the specific case of the physiotherapist, the hansenology teaching in the graduation’s course in Brazil becomes necessary, to deal in the future with the health conditions of the population with the Leprosy’s problematic. OBJECTIVE: To describe and analyze the previous knowledge of physiotherapy’s students on leprosy during the professional preparation of the physiotherapist. METHODOLOGY: It is a qualitative study on leprosy knowledge among 51 students of physiotherapy in a Sao Paulo State school, in 2004. For the survey an auto-applied questionnaire with guided questions was used to collect the data. A qualitative analysis was done by categorization. RESULTS: It was identified unfamiliarity and/or inadequate concepts about leprosy and the following aspects must be emphasized in the hansenology teaching: the hansen’s disease; the preconception that the sick people live and how to face it; the health education and the performance of the physiotherapist in leprosy. In relation to the organization of education,it was identified that the Universities/Colleges must construct bigger strategies of motivation, valuing leprosy as a Public Health’s problem. CONCLUSION: It was proven the necessity of the hansenology’s education in the undergraduation courses of physiotherapy, so that the physiotherapists can give adequate assistance to the problematic of leprosy and contribute with the Program of Leprosy Control.

Lepra para a hanseníase: a visão do portador sobre a mudança de terminologia / Leprosy for Hansen´s Disease: the effect of this Terminology Change According to the Carriers modificar

A hanseníase, doença milenar, foi motivo de exclusão compulsória dos entrevistados ao convívio social. Atualmente sua cura é possível, a falta de informação existe e o preconceito ainda é um problema grave. Medidas foram tomadas na tentativa de diminuir o estigma,como a Lei nº 9.010/95, que oficializou a mudança no uso do termo lepra para hanseníase. Este trabalho objetivou investigar as mudanças sob o prisma das pessoas que têm ou tiveram hanseníase. Foi aplicado protocolo próprio contendo perguntas fechadas em 50entrevistados. A análise estatística foi descritiva, com cálculos percentuais simples e cruzamento de variáveis. Os resultados revelaram que houve predomínio de casados (56%), aposentados (30%) e assalariados(20%); com ensino fundamental incompleto (46%).Dos 64% que conheciam outra terminologia para hanseníase,93,8% citaram o termo lepra e 90% sabiam do preconceito histórico; 63% julgavam que a mudança do nome pode ter diminuído o preconceito e 76,7%achavam que as pessoas sabiam que a hanseníase era antiga lepra, tanto que ao comentar sobre a doença, a maioria (60%) logo referia o termo à lepra. O medo sob seus vários aspectos, atingiu 50% dos entrevistados. Salientamos a falta de informação em relação a formas de transmissão, instalação de deficiências e tratamento. O passado histórico ainda exerce influência apesar da mudança do nome, pacientes enfrentam preconceitos no meio social, pela associação com termo lepra. A dificuldade no entendimento dos conceitos pode ser uma das causas do estigma. Inferimos que a mudança do termo não foi capaz de eliminar preconceitos

Hansen´s disease, a very ancient disease, was the reason for patients´ compulsory exclusion into the social environment. Nowadays its cure is possible; there is lack of information and the prejudice is still a serious problem. Some measures were taken in the attempt of reducing the stigma, as the Law nº 9 010/95, which made official the change in the use of the term leprosy for Hansen´s disease. This study aimed at investigating the changes according to the people’s point of view who have or had Hansen´s disease. A particular protocol with closed questions was applied to 50 people. The statistical analysis was descriptive, with simple percentile calculations and crossed- variables. The results showed that there was married prevalence (56%), retired (30%) and salary earners (20%); with incomplete elementary education (46%). From the 64% that knew other name for Hansen´s disease, 93.8% mentioned the term leprosy and 90% knew about the historical prejudice; 63% claimed that the change of the name might have reduced the prejudice and 76.7% thought the people knew that leprosy´s disease was the old leprosy, as so much that when talking about the disease, most of them (60%) immediately referred the term to the leprosy. Fear under several aspects reached 50% of the interviewees. We pointed out the lack of information in relation to the transmission forms, disabilities onsets and treatment. The historical past still has influence in spite of the change of the term; patients face prejudices in the social environment due to the association with leprosy term. The difficulty in understanding the concepts can be one of the causes of the stigma. We could point out that the change of the term was not able to eliminate prejudice.